Padaczka – jak nauczyłem się z nią żyć

 Napad padaczkowy nie należy do przyjemnych doświadczeń a sama epilepsja należy do tych chorób, od których wolimy trzymać się z dala. Mimo tych wszystkich przykrości można z nią żyć i osiągać swoje cele.

Epilepsja jest chorobą powszechną i dotkniętych jest nią ponad. 400 tys. osób w całejPolsce. Moim zdaniem jest nas niewiele, a uwzględniając dane światowe, które pokazują, że na padaczkę cierpi tylko 1% ludzi na całym świecie… To naprawdę momentami, czuję się wyróżniony. 

Jednak padaczka nie należy do miłych dolegliwości. Rzadko udaje się stwierdzić jejprzyczynę więc żyjemy w pewnej nieświadomości w kółko powtarzając w swojej głowie jedno pytanie

Dlaczego ja?

Do tego jesteśmy skazani na doświadczanie nieprzyjemnych, a często okrutnychnapadów epilepsji, podczas których w wyniku braku kontroli nad własnym ciałem, niejednokrotnie kaleczymy je. Padając jak ścięte drzewo na ziemię. Obijając oprzedmioty znajdujące się dookoła nas doznając mniej bądź bardziej dotkliwych w skutkach obrażeń.

Po wszystkim budzimy się będąc „splątani” nie pamiętając tego, co dokładnie się stało. Dodatkowo nie możemy liczyć na usłyszenie od naszego lekarza prowadzącego dobrej nowiny w stylu…

Zapiszę Panu takie fajne lekarstwo i proszę je brać przez dwa tygodnie. Spokojnie wyjdzie Pan z tego i za jakiś czas będzie w pełni zdrów.

Padaczka jest nieuleczalna. Pocieszeniem jest to, że w niemal 70% przypadków jej napady można kontrolować poprzez leczenie farmakologiczne, choć równie dobrze może ono zawieść. Pytanie brzmi:

Czy cierpiąc na padaczkę jesteś w stanie nauczyć się z nią żyć traktując ją jak swoją humorzastą przyjaciółkę ? Czy też staniesz się jej niewolnikiem do końca życia ?

Moja krótka historia życia z padaczką

Mój staż choroby wynosi jakieś 8-9 lat, a przyczyną jest uraz głowy przebyty w przeszłości (prawdopodobnie bójka w szkole średniej) Napady nie ogarniają całego ciała, są częściowe. atakują tylko lewą część oraz obszary mózgu odpowiedzialne za mowę. Mimo że mój przypadek nie należy do tych „najgorszych” to chcę podzielić się swoją historią życia z jedną z moich ulubionych przyjaciółek — Epilepsją

Mój niezwykły przypadek

W moim przypadku doświadczam napadów częściowo złożonych, które jeżeli nie ustąpią mogą przejść w napady uogólnione.

Podczas napadu padaczki widzę i słyszę co się dookoła mnie dzieje ale nie jestem w stanie wydusić z siebie żadnego dźwięku. O zawołaniu o pomoc mogę zapomnieć. Stoję jakby zamyślony, lecz bez wyrazu twarzy na to wskazującej. Wpatrując się w jeden punkt a moja lewa ręka i powieka drga. Czasami chcąc powstrzymać napad dziwnie się zachowuje na przykład chodzę w kółko jak nawiedzony.

Jeżeli te objawy nie ustąpią to napad może ogarnąć resztę ciała. 

Wpis ten jest regularnie aktualizowany i nie tak dawno minęło 6 lat od momentu zdiagnozowania u mnie padaczki a mniej więcej od 10 lat na nią cierpię.

Dlaczego? Ponieważ doświadczałem już wcześniej małych napadów, tylko że totalnie olewałem sobie stan mojego zdrowia będąc przekonany, że nic mi tak naprawdę nie jest, że to samo przejdzie. 

Tak jak już wspomniałem wyżej przyczyną przymusowego zaprzyjaźnienia się z epilepsją był prawdopodobnie uraz głowy przebyty w przeszłości i mogę tylko przypuszczać, który to. 

Ponieważ mój neurolog jasno zakomunikował mi, że równie dobrze zmiana w moim mózgu mogła powstać poprzez zwykłe uderzenie głową o klamkę drzwi jak i od ciosu pięścią, których przez całe swoje życie przeżyłem dość sporo.

Przytaczając jednak nieco technicznego języka objaśniającego prawdopodobną przyczynę mojej choroby przedstawiam opis wyniku mojego pierwszego rezonansu magnetycznego : 

W lewej okolicy ciemieniowej widoczna jest jama wielkości 17X10mm wypełniona płynem mózgowo-rdzeniowym, z poszerzeniem sąsiadujących bruzd mózgu, otoczona blizną glejową. Powstała prawdopodobnie wskutek wylewu wewnątrz czaszkowego

Od czasu pierwszego rezonansu wykonywałem to badanie pięciokrotnie przez 4 lata. Jama w mózgu, ani się nie zmniejszyła, ani nie powiększyła

Niestety epilepsji nie da się wyleczyć tak jak grypy, a gdy w końcu człowiek poznajediagnozę… całkowicie się załamuje. Tak przynajmniej było w moim przypadku.

W pierwszych 3 miesiącach żyłem w ciągłym lęku przed wystąpieniem napadu. Szczególnie że podczas demonstracji jego sił (mówię o etapie, kiedy nie brałem jeszcze leków) Byłem cały czas świadomy tego, co się dzieje. Nie mogłem nic zrobić, nie reagowałem na żadne bodźce, byłem całkowicie sparaliżowany. Przez co też bałem się zasnąć. Szczególnie że napady uogólnione pojawiały się głównie podczas snu. W wyniku czego chodziłem wycieńczony i nerwowy. Specjalnie unikałem kontaktu z innymi ludźmi coraz bardziej ograniczając się do wykonywania podstawowych czynności takich jak jedzenie, picie, toaleta i w miarę możliwości sen.

Dziś patrząc na to z perspektywy minionego okresu. Leżałem w swoim pokoju nieustająco wpatrując się w biały sufit i zastanawiałem się „Co dalej?”… Aż pewnego razu jakiś silny bodziec zmienił moje postrzeganie i totalnie odmienił to, jak żyję i radzę sobie z padaczką

Co takiego zrobiłem, że żyje w przyjaźni z moją chorobą.

Treść tego wpisu może zachęcać do wprowadzenia pozytywnych zmian ale nie może być traktowana jako porada lekarska. Wszystko, co praktycznie wykorzystasz zniniejszego wpisu robisz na własną odpowiedzialność, a przed ich zastosowaniem warto skonsultować się z lekarzem prowadzącym.

jak żyć z padaczką. Historia życia z epilepsją

Jest zbyt wiele rodzajów tej choroby, aby móc stworzyć uniwersalne porady życia z tą chorobą.

Wyznaczyłem cele

Jakiś mądry człowiek powiedział;

„Kto nie planuje, ten planuje swoją porażkę”

Więc i ja zacząłem planować. Znowu.

Jeszcze przed diagnozą wszystko miałem zaplanowane. Całe swoje życie. Dokładnie wiedziałem co, kiedy i jak będę robił. I jak to się skończyło ? Chyba każdy, kto przeczytał powyższe fragmenty tekstu wie. Trwało to pół roku. W pierwszej kolejności dochodzenie do siebie. Potem pisanie nowego scenariusza.

Sposobów wyznaczania celów jest wiele i nie będę skupiał się na jednym konkretnym. Jedyne co chcę od siebie dodać to, aby twoje cele powodowały nagły wzrost ciśnienia płynącej w naszych żyłach krwi. Aby na samą myśl o nich pojawiał się uśmiech na twojej twarzy. Nie przestawaj marzyć.

Postaw sobie jeden główny cel, który będzie twoim priorytetem np. w tym roku ogarnę życie z padaczką i zaprzyjaźnię się z nią

Następnie wyznacz i codziennie pracuj z mniejszymi celami z konkretnych obszarów życia odpowiadając sobie na pytania:

Jak będzie wyglądała moja kariera zawodowa ?

Jak będą wyglądały moje relacje z rodziną i bliskimi ?

W jaki sposób poprawię swoje zdrowie i kondycję ?

Jaką wiedzę i umiejętności zdobędę ?

W jakie inicjatywy społeczne warto się zaangażować ?

Oczywiście przez naszą chorobę istnieją pewne ograniczenia w realizacji niektórych z nich lecz utworzenie listy marzeń zamienionych w jasno sprecyzowane cele dostosowane do naszych realiów pozwoli nam, choć w niewielkim stopniu zapomnieć o chorobie, a być może nawet wyzdrowieć (cuda się zdarzają)

Zresztą co wolisz ? Kreatywnie wykorzystywać czas czy marnować go na użalanie się nad sobą i zamartwianie się, czy właśnie dziś wystąpi kolejny niezapowiedziany napad padaczki ? 

Rozwijam Pasje

To głównie dzięki pasjom wróciłem do świata żywych” Tych dawnych, z których musiałem zrezygnować na skutek wystąpienia choroby oraz tych, które rozpocząłem rozwijać i rozwijam do tej pory. Bardzo często problem zdrowotny nie pozwala nam na zajmowanie się naszymi pasjami

No bo jak ja, osoba cierpiąca na epilepsję co jakiś czas doświadczająca napadów może zostać kierowcą wyścigowym ? Raczej słabo, ale czy to oznacza, że nie mogę choć raz w roku brać udział w kursie rozwijającym umiejętność prowadzenia samochodu ? Czy też wybrać się na tygodniowy pobyt na tor wyścigowy Nürburgring i codziennie zasiadać za kółkiem innego super samochodu ? 

Uprawiam Sport

Bycie w ruchu i utrzymywanie dobrej formy owocuje kilkoma pozytywami. 

Po pierwsze mój organizm jest dotleniony więc mój mózg ma pod dostatkiem składniku odpowiadającego za jego prawidłowe działanie. 

Po drugie, podczas wysiłku fizycznego wydzielają się endorfiny, które korzystnie wpływają na nasze samopoczucie, nawet jeżeli cierpi się na epilepsję i życie często daje nam w kość. 

Po trzecie sprawia, że nadal jesteśmy atrakcyjni, pewni siebie i pomimo choroby jesteśmy w stanie zadbać o siebie samych, a nawet o tę drugą osobę, miłując ją. 

Znajdź swój ulubiony sport lub wróć do dawnego wyznaczając sobie granice możliwości jego uprawiania.

Odżywiam się w miarę zdrowo

Nie utrzymując jakiejś specjalnej diety dla osób z moim schorzeniem. Po co ? Skoro Odżywianie się u osób chorujących na padaczkę jest rzeczą bardzo indywidualną. Każdy inaczej reaguje na konkretny składnik, minerał, czynnik, owoc, płyn itd. Mówi się, że powinno się unikać rzeczy pobudzających układ nerwowy i negatywnie na niego wpływających, takich jak:

  • Kawa i wszelkie napoje zawierające kofeinę (nie mam z nimi problemów)
  • Alkohol (warto unikać)
  • Przyprawy (lubię i korzystam)
  • Białe pieczywo (pochłaniałem tonami)
  • Niektóre sezonowe owoce (jem wszystkie)

Warto spróbować jak poszczególne rzeczy wpływają na nasz organizm i w prosty sposób wykluczyć te, które działają negatywnie. Po co rezygnować z czegoś, co nam nie szkodzi ? 

Wyznaczenie stałych godzin przyjmowania posiłków, wzbogacenie swojej diety o ziarna, rośliny liściaste, strączkowe, owoce morza, produkty zawierające dużo magnezu, cynku i kwasy tłuszczowe OMEGA-3 na pewno pozytywnie wpłyną na nasz stan zdrowia.

Korzystam z wiedzy „dobrego” lekarza i stosuje leki regularnie

Nie każdy ma to szczęście ale ja znalazłem bardzo kompetentnego i miłego neurologa. Odpowiada na każde moje pytanie a czasem nawet pożartuje lub poprowadzi zamknięty wykład z historii ludowej Chin. 

Gdy przychodzę na kontrolę. Czuje ten spokój i pełen komfort, że jestem w dobrych rękach i mogę liczyć na wsparcie. Jeżeli i ty masz takiego lekarza prowadzącego, stosuj się do jego zaleceń. Przyjmuj leki regularnie bo to bardzo ważne i od tego tak naprawdę zależy stan twojego zdrowia oraz częstotliwość napadów. 

Przez ponad 3 lata stosowałem Neurotop retard w dawce 300 mg, raz dziennie, oraz na usunięcie lęków Afobam 0,25 mg. 1 rok brałem Levetiracetam Teva w dawcę 500 mg. Dziś dawka wzrosła do 1000mg dwa razy dziennie. Skutków negatywnych — brak

Dzięki padaczce odkryłem kierunek, który chce rozwijać i pomagać ludziom. Dziś dumnie przedstawiam się Mikołaj Korsak i jestem Ekspertem ds. Pakietów Medycznych – Minimalizuję kolejki NFZ.

Sam na początki drogi – zdiagnozowania co mi dolega. Doświadczyłem problemów z dostaniem się do specjalisty oraz wykonaniem kilku badań t.j. EEG, rezonans magnetyczny, tomografia. Rozpocząłem poszukiwania szukając czegoś, co rozwiążeproblemy publicznej służby zdrowia. Znalazłem… i nie tracąc czasu stałem się klientem.

Dziś dzięki pakietom medycznym mam nielimitowany dostęp do najlepszych prywatnych placówek medycznych w całej Polsce. Dziś nie jestem już tylko klientem ale ekspertem, który może Tobie pomóc wybrać pakiet medyczny.

Jestem wśród Ludzi

Wyjście ze swojej strefy komfortu i przebywanie wśród ludzi dało mi bardzo wiele. Przede wszystkim pozbyłem się wstydu, że jestem chory na padaczkę.

Wiadomo każdy człowiek inaczej reaguje na widok osoby tarzającej się po ziemi, zwłaszcza gdy z jego ust wypływa jeszcze piana. Zdarzają się niestety sytuacje, w których osoba nawiedzona przez nieprzewidziany napad epilepsji nie może liczyć na pomoc osób trzecich ponieważ uważają, że to objaw choroby psychicznej. Pozbycie się tej wewnętrznej blokady pomaga ukazać swoją wyższość nad niechcianą chorobą. 

Tym samym zbudowałem ogromną pewność siebie pozwalającą mi realizować wyznaczone cele oraz powiększać swój własny potencjał cały czas rozwijając swoje umiejętności. Chociażby takie jak sprzedaż. Zresztą bez ludzi sprzedaż nie mogłaby się odbyć więc tak czy siak, jestem na nich skazany.

Poinformowanie ludzi o naszej przypadłości oraz poinstruowanie ich „Co, kiedy i jak ?”Mają robić podczas ewentualnego napadu. Ułatwi nam oraz naszemu otoczeniu wspólnie spędzać czas a wraz z jego upływem… Zapomnimy, że coś nam dolega. 

Oczywiście nie oznacza to, żebyśmy jechali wraz ze znajomymi na dwa dni ostrego melanżu. Należy w sposób umiarkowany pozwalać sobie na coraz więcej dochodząc do pewnej racjonalnych granic. 

Osobiście śmieje się z padaczki i jest mi z tym dobrze.

Słucham muzyki

Naprawdę różnej ale nie takiej, która rozwija w mojej świadomości negatywne emocje. Tylko takiej, która odpowiednio pieści moje neurony doprowadzając je do poczucia nirwany. 

Odpowiednie dźwięki nazywam stymulatorami humoru. 

Przecież muzyka raz wzbudza radość, smutek, raz nas wycisza i uspakaja a jeszcze innym razem doprowadza nas do granicy szaleństwa powodując, że tańczymy i chodzimy po cienkiej granicy opętania. Dźwięki mogą również być przyczyną napadu padaczkowego więc testuj muzykę pod opieką kogoś, kto w razie co, pomoże ci.

Unikam niektórych rzeczy

Takich jak używki, bez których też można się świetnie bawić. Wszelkiej maści toksyn negatywnie wpływających na stan układu nerwowego. Złego oświetlenia oraz mocnych kontrastów (ciemno-jasno) i innych efektów świetlnych. Pamiętam jak mój neurolog opowiadał mi o wydarzeniu mającym miejsce w Japońskiej dyskotece, w której odbywał się pokaz laserów. Dosłownie w jednej chwili na ziemie padła prawie połowa sali z silnym napadem padaczki. Ostra impreza.

Ograniczenie oglądania telewizji oraz siedzenie przed monitorem przyniesie tylko pozytywne skutki (Ok, sam długo pracuje przy komputerze)

Należy również pamiętać o odpowiedniej ilości przebywania w upalne dni na słońcu. Większość ludzi chorujących na epilepsje, powinno to ograniczyć i najlepiej eksponować swoje ciała w godzinach 11-16. Ponoć słońce źle współpracuje z lekami. Raz podczas przegrzania doświadczyłem kilku mikro napadów i mimo że niebyły one groźne nie chcę tego powtórzyć. Raz w zupełności wystarczy.

Istnieje jeszcze wiele metod przezwyciężenia i radzenia sobie z Epilepsją. Praktycznie co pacjent to inne metody, inne leki i przeciwwskazania. Najważniejsze jest jednak to, aby się nie załamywać, pokonać strach, i spróbować się zaprzyjaźnić z chorobą.Pamiętaj, że z padaczką da się żyć normalnie.

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *